MALATTIA DI HUNTINGTON: LE SPERANZE DELLA RICERCA, LE POSSIBILITÀ DELLA RIABILITAZIONE. MILANO 5 MAGGIO
22/04/2012
Il seminario intende fare il punto sulle conquiste raggiunte dalla ricerca nazionale e internazionale sulla Malattia di Huntington sia di base che preclinica e parallelamente offrire un quadro attuale delle strategie riabilitative sia di tipo intensivo che territoriale. In concomitanza del seminario si terrà l'assemblea annuale dell'AICH Milano Onlus.
... continua
FESTEGGIAMO I 100 DI WOODY! GIOVEDÌ 17 MAGGIO: CONCERTO A CANTÙ
20/04/2012
Woody Guthrie é nato a Okemah, Oklahoma esattamente 100 anni fa... Giovedì 17 maggio 2012 celebreremo i 100 anni di Woody Guthrie con un concerto straordinario al Teatro San Teodoro di Cantù (Co) che vedrà sul palco il cantautore californiano Joel Rafael, il canturino Andrea Parodi e la storica rock-band marchigiana The Gang. Si può affermare senza alcun dubbio che Woody Guthrie sia il caposcuola di tutti i cantautori, Bob Dylan, Pete Seeger, Ramblin', Jack Elliott, Bruce Springsteen. Sua moglie Majorie Guthrie fondò nel 1967 il Comitato per Combattere la Malattia di Huntington (Commitee to Combat Huntington's Disease) da cui è nata la nostra associazione.
... continua
QUALITÀ DELLA VITA NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON. APPROFONDIAMO INSIEME UNA NUOVA RICERCA.
20/04/2012
Abbiamo letto un'interessante ricerca recentemente apparsa online. Senza la pretesa di una fedele traduzione del testo, vogliamo commentarne il contenuto e condividerlo con tutti. Si tratta del lavoro di Hocaoglu et al. (2012) che ha esplorato la qualità della vita connessa alla salute, nota come Health Related Quality of Life (HRQL), delle persone affette dalla malattia di Huntington (HD) ed esaminato i fattori che possono influire sulla valutazione che ne danno i caregiver, spesso rappresentati da famigliari stretti come coniuge o figli. Accertare la natura soggettiva del concetto di qualità di vita legato alla salute è quanto mai necessario in malattie dove la sintomatologia può portare a importanti limitazioni nello svolgersi della normale vita quotidiana. Tuttavia il grado d'impatto dei sintomi sulla vita, potrebbe variare secondo le persone, a volte in un modo non linearmente prevedibile in base alla compromissione della funzionalità motoria, cognitiva e psichica.
... continua
COLMARE IL DIVARIO DI CURA: NUOVE LINEE-GUIDA PER LA CURA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON
17/04/2012
Da HDBuzz: La Malattia di Huntington può anche essere incurabile - ma è tutt'altro che intrattabile. Tuttavia, l'assistenza che i pazienti ricevono da parte dei professionisti può essere inconsistente. Ora, una serie di linee guida, concordate a livello internazionale, recentemente pubblicate, contribuiranno ad allineare l'assistenza di tutti i malati ad un livello più alto per il miglior standard di cura.
... continua
IN IRLANDA UNA SCOPERTA SUGLI ENZIMI UTILE ALLA RICERCA SULL'HUNTINGTON
07/04/2012
I ricercatori della National University of Ireland Galway hanno fatto una scoperta scientifica significativa nella lotta contro la malattia di Huntington. La nuova ricerca ha identificato specifici enzimi chiamati HDACs, o complessi dell'istone deacetilasi quali agenti concreti per la mutazione che sta alla base della malattia di Huntington. Tuttavia il Professor Robert Lahue della National University of Ireland Galway, autore principale del lavoro, ha rilevato che gli inibitori HDACs sono ancora in fase sperimentale, e che il loro sviluppo in potenziali farmaci è ancora piuttosto lontano.
... continua
AL POLICLINICO DI MILANO UN NUOVO SERVIZIO PSICOLOGICO A DISPOSIZIONE DEI PAZIENTI HUNTINGTON E DELLE FAMIGLIE
31/03/2012
Nasce a Milano un Servizio di Neuropsicologia e Psicologia Clinica interamente dedicato ai pazienti con disordini del movimento (Malattia di Parkinson, Corea di Huntington; Sindrome di Tourette e altri disordini del movimento) presso il Centro per i Disordini del Movimento del Policlinico di Milano -direttore prof Alberto Priori. Il servizio ha scopo è di offrire supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari.
... continua 
